Krankheitsverlauf

``Nie werden wir die Tage im Sommer 2017 vergessen:``

Kurz vor seinem 3. Geburtstag, stürzte Elliot mit seinem Laufrad. Dabei stieß er sich den Lenker in den Bauch. Er erschreckte sich und weinte, spielte dann aber weiter. Am nächsten Tag darauf klagte Elliot über Bauchschmerzen und wollte nichts essen. Besorgt darüber, er hätte sich vielleicht doch eine Verletzung zugezogen, fuhren wir mit ihm zum kinderärztlichen Notdienst. Dort war die Erleichterung groß. Alles schien in Ordnung zu sein. Als Elliot am folgenden Morgen immer noch Schmerzen hatte, beschlich uns ein ungutes Gefühl.  Der Kinderarzt wies Elliot in die Kinderklinik ein wegen des Verdachts auf eine Blinddarmentzündung. Elliot schrie vor Schmerzen, als die Ärzte seinen Bauch abtasten wollten und verweigerte die Untersuchung.  Per Ultraschall entdeckten die Ärzte eine Raumforderung. Diesen Begriff hatten wir noch nie zuvor gehört. Nun ging alles sehr schnell: Ein Not-MRT wurde angeordnet. Das erschreckende Ergebnis: In Elliots Bauch befand sich ein großer Tumor! Der Krankentransport brachte Elliot in die Notaufnahme der Uniklinik Frankfurt. Von dort aus kam er auf die Kinderkrebsstation.

Die Diagnose

Noch hatten wir Hoffnung, es könnte sich um einen gutartigen Tumor handeln. Doch diese Hoffnung wurde gleich zerstört, als die Ärzte von drei möglichen Krebsarten sprachen: Niere, Leber oder Neuroblastom. Unter letzterem konnten wir uns nichts vorstellen. Das Neuroblastom (Nervenkrebs) wäre am schwierigsten zu behandeln, klärten sie uns auf. Zwei Wochen mit vielen Untersuchungen und schlaflosen Nächten vergingen, bis wir sicher wussten, mit was wir es zu tun hatten: Neuroblastom im Stadium 4. Ein großer Schock für uns! Elliot hatte nicht nur die schwere Diagnose, sondern war auch schon im höchsten Stadium der Erkrankung. Der Tumor befand sich an der rechten Nebenniere, war an der längsten Stelle 12 cm lang und hatte ein Volumen von 650 ml. Im Knochenmark und in den Lymphknoten gab es bereits Metastasen. Der Tumor wies außerdem eine Vervielfachung des Onkogens MyCn auf, was auf einen sehr aggressiven Tumor hindeutete. Elliot galt von nun an als Hochrisiko Patient. Die Prognose war schlecht.

Die Behandlung

Elliot bekam einen Hickman Katheter implantiert. Dann startete der erste von sechs Blöcken Chemotherapie (NB 2004 Protokoll). Bereits nach dem ersten Block fielen Elliot die Kopfhaare aus. Er kämpfte mit starker Übelkeit und Erbrechen, hatte Neuropathien in den Beinen, konnte tagelang nicht laufen, hatte Schmerzen und große Angst. Zu allem Übel infizierte er sich mit einem Darmkeim (Clostridien). Nun durfte er nicht einmal mehr sein Patientenzimmer verlassen. Traurig lag er in seinem Bett. Wie sollte ein Dreijähriger verstehen, warum er nicht zu den anderen Kindern ins Spielzimmer durfte. Zu Beginn der Behandlung ahnten wir noch nicht, dass Elliot diesen Darmkeim dauerhaft hat und er deshalb fast die komplette Behandlung isoliert werden musste. Bereits nach dem zweiten Chemoblock war eine Besserung zu sehen. Der Tumor war kleiner und es gab keinen Hinweis mehr auf Metastasen. Freude! Elliot schafft das! Wir schaffen das! Zwischen den Chemoblöcken erhielt Elliot tagelang Spritzen ins Bein (GCSF). Er hatte Panik vor diesen „Beinpiksen“, die ihm Papa geben musste. Nach dem vierten Block Chemotherapie entnahmen die Ärzte Stammzellen von ihm und bewahrten sie auf. Im November 2017 stand die große Operation an: Der Tumor und die rechte Nebenniere wurden entfernt. Es wurde außerdem ein neuer Hickman Katheter implantiert, weil Elliot seinen Hickman Katheter in einem Moment der Verzweiflung herausgerissen hatte. Elliot überstand den Eingriff sehr tapfer. Anschließend bekam er den sechsten Chemoblock. Kurz nach Weihnachten wechselte Elliot auf die Station für Stammzelltransplantation. Die Hochdosis Chemotherapie startete. Diese sehr starke Chemotherapie zerstörte sein Knochenmark und fuhr sein Immunsystem komplett herunter. Während der Behandlung war Elliot geschleust: Nur vier Angehörige durften unter sehr strengen Hygienevorschriften zu ihm. Nach Gabe der Hochdosis Chemotherapie fand eine autologe Stammzelltransplantation mit Elliots eigenen Stammzellen statt. Er verlor nun auch seine Wimpern und Augenbrauen, wog bei einer Größe von 108 cm nur noch 11 Kilo. Elliot verbrachte knapp vier Wochen auf dieser Station. Die Nächte meisterte er allein, ohne Mama oder Papa, schlafend mit dem Klingelschalter in der Hand. Es brach uns das Herz! Bis 100 Tage nach der Stammzelltransplantation musste Elliot noch besonders geschützt werden.

Es gab Hoffnung

Elliot galt als tumorfrei und hatte sich, trotz der schlechten Prognose, erfolgreich durch die Behandlung gekämpft. Aufgrund der Aggressivität dieser Krebserkrankung, schloss sich eine Erhaltungstherapie mit einem Antikörper an. Elliot bekam fünf Zyklen vom Antikörper Dinutuximab Beta. Auf die erste Gabe reagierte Elliot heftig. Es kam zu einem Noteinsatz in der Nacht. Von dieser Behandlung trug Elliot einen Schaden am rechten Auge davon, eine Pupillotonie, wodurch sich seine rechte Pupille bei Lichteinfall nicht mehr richtig schließen kann. Von nun an ist Elliot extrem lichtempfindlich. Endlich kam der Tag, den wir so lange herbeigesehnt hatten: Im September 2018 waren alle Behandlungen abgeschlossen und der Hickman Katheter konnte nach 14 Monaten endlich operativ entfernt werden. Als Nebenwirkung der Therapie sind bei Elliot bisher die Pupillotonie, im Gehör ein beidseitig beginnender Hochtonabfall aufgetreten sowie ein Verdacht auf einen Hörverlust. Dennoch hatte Elliot sehr viel Glück. Er hatte den Bösewicht besiegt!

Die Zeit danach

Wenige Tage nach Behandlungsende machten wir Urlaub in Österreich: Unser Start zurück in die Normalität. Dennoch war uns bewusst, dass unser Leben nie wieder „normal“ sein würde. Regelmäßig musste Elliot zu Kontrolluntersuchungen in die Klinik. Er durfte endlich wieder Schwimmen gehen, Menschenmengen mussten nicht mehr gemieden werden. Er durfte essen was er wollte und tun wozu er Lust hatte. Elliot war sehr stolz nun den Kindergarten besuchen zu dürfen. Er schloss Freundschaften, fand Hobbys und war glücklich. Im November und Dezember 2018 machten wir eine onkologische, familienorientierte Reha in der Syltklinik in Wenningstedt. Elliot blühte immer mehr auf. Voller Optimismus starteten wir ins Jahr 2019.

Der Rückfall

„Mama, ich glaube der Tumor ist wieder da!“, sagte Elliot plötzlich beim Spielen. Diese Aussage war ein Schock, aber wir dachten, Elliot verarbeitet das Erlebte. Die Kontrolluntersuchungen verliefen bislang alle gut und körperlich war er fit. Nach einem planmäßigen MRT zur Kontrolle, kam der niederschmetternde Anruf auf der Arbeit: „Wir haben beim MRT eine auffällige Stelle entdeckt“. Schockstarre! Wenige Stunden später besprachen wir mit der Klinik, welche Schritte nun folgen. Es war schlimm, Elliot danach vom Kindergarten abzuholen, zu sehen wie unbeschwert er war und zugleich zu wissen wie schlecht es um ihn steht. Wenige Tage später, die Untersuchungen in der Klinik waren noch nicht abgeschlossen, bekam Elliot Schmerzen im Bauch und Rücken. Die Schmerzen steigerten sich täglich. Er schrie nächtelang. Wir waren verzweifelt. Die Ärzte implantierten Elliot einen Port. Er wurde in eine Studie (RIST-rNB-2011) aufgenommen und in den experimentellen Studienarm gelost. Seitdem bekommt er täglich Chemotherapie – außer am Wochenende. Der Tumor mit Sanduhrphänomen ist an der längsten Stelle 3 cm groß. Er sitzt zwischen den Wirbelkörpern und reicht bis an den Spinalkanal heran. Bei Elliot besteht zusätzlich das Risiko eines Querschnitts. Die Untersuchung MIBG (Szintigraphie) zeigte, dass Elliot leider auch Metastasen in den Lymphknoten hat. Die erste Phase der RIST-Studie hat Elliot abgeschlossen. Nach Abschluss der Kontrolluntersuchungen gehen die Ärzte davon aus, dass mit dieser Therapie keine Heilung für Elliot zu erzielen ist.

Weitere Informationen:

https://www.kinderkrebsinfo.de/fachinformationen/studienportal/phase_i_ii_studien__pharmastudien/rist_rnb/index_ger.html

Die Chance

Die Nachricht des Rückfalls hatte uns unerwartet, aber nicht unvorbereitet getroffen. Seit der ersten Diagnose hatten wir viel recherchiert, Studien gelesen, mit Ärzten gesprochen und uns mit anderen betroffenen Eltern weltweit ausgetauscht. Neue, erfolgsversprechende Behandlungsansätze beschäftigen sich mit Immuntherapie. Hierbei soll das eigene Immunsystem lernen, Krebszellen zu erkennen und zu zerstören. Im „Memorial Sloan Kettering Cancer Center“ in New York ist man auf die Erkrankung Neuroblastom spezialisiert und hat eine vielversprechende Immuntherapie Naxitamab (Hu3f8) sowie einen Impfstoff (Vaccine) entwickelt. Mit Unterstützung von Elliots behandelnder Klinik, haben wir Kontakt zu den Experten aus New York aufgenommen und erhielten für Elliot ein individuelles Behandlungskonzept. Dieses sieht Bestrahlungen und Medikamente (Chemotherapie) vor, was in Deutschland machbar ist. Bedeutende Inhalte dieses Konzepts sind aber vor allem die Immuntherapie und bestenfalls noch der Impfstoff. Diese, für Elliot wichtigen Medikamente, befinden sich in einer Studie und haben betroffenen Kindern mit Rückfällen das Leben ermöglicht. Leider sind in Deutschland weder die Immuntherapie noch der Impfstoff verfügbar. Die Immuntherapie gibt es mittlerweile in Europa, zum Beispiel im Hospital „Sant Joan de Déu“ in Barcelona. Dort ist ein Arzt zuständig, der zuvor im „Memorial Sloan Kettering Cancer Center“ tätig war. Zu ihm haben wir ebenso Kontakt aufgenommen, insbesondere wegen der geringeren Entfernung. Da diese Medikamente noch nicht in Deutschland zugelassen sind und Elliot keine Zeit zum Warten bleibt, muss diese Behandlung selbst finanziert werden.

 

Elliots Chance darf nicht am Finanziellen scheitern!

BITTE SPENDE JETZT

Elliot möchte eines Tages mit anderen Kindern spielen können.